Kinderepilepsie

Het team

Hashtag Momlife is een blog door Naomi en Carina, zelf mama van vier en drie kids. Ze delen hun ervaringen als mama, en zijn daarbij niet vies van hun unplugged versies…

Archief

Ze was altijd al een uniek exemplaar, Anna. Als baby was ze al een über-vrolijke en spontane mie die zich quasi nooit verveelde. Met haar nieuwsgierige kijkers bewonderde ze alles en iedereen rondom zich. In de rij aan de kassa kon ze mensen aanstaren vanuit haar maxi-cosi. Als ze dan effectief oogcontact maakten, gaf ze hen de allerzoetste lach. Om bij weg te smelten, en ze had zelf ook al heel erg snel door dat dat het effect was dat ze had op mensen. Zoals een ‘gemiddeld’ kind (als dat zelfs al bestaat), doorliep ze iedere fase rond de periode waarin de meesten dat doen. Dus op 6 maand zat ze mee aan tafel in haar eigen eetstoel.

En toen gebeurde het voor de eerste maal. Ze zette zich met haar handjes af op het eetblad, strekte de benen en draaide weg met haar oogjes. De eerste keren vonden we het wat gek. Maar na een tijdje hoorde het gewoon bij Anna. Het was bijna altijd zo. Als ze in haar stoel zat, had ze deze ‘tics’. Want zo noemden we het, Anna haar grappige tic…

Naast een super vrolijk kind, was Anna ook altijd al een heel erg moeilijke slaper. Ze kreeg lang nachtvoedingen. Toen we dat konden weglaten leek ze wakker te worden uit onrust. Ik weet het, volgens deskundigen is dat niet meteen dé oplossing, maar ze lag wel vaker tussen mama en papa in te slapen zodat ook wij nog wat rust kregen. Want dat type moeder ben ik… Ik vind al die regeltjes en tips leuk, tot op een bepaald niveau. Maar tegelijkertijd ben ik er steevast van overtuigd dat een uitgeruste mama (met kind tussen haar en partner in) nog altijd veel efficiënter en nuchterder zal handelen dan een mama die ’s nachts voet bij stuk houdt maar tegen de middag al bijna opnieuw in slaap valt.

KinderepilepsieTot afgelopen voorjaar… Toen sliep Anna quasi niet meer ’s nachts. Ik vertelde het aan vrienden rondom mij, en die antwoorden ‘ja, bij ons worden ze ook wel vaker wakker’…  Maar dat was het niet. Ze werd niet gewoon wakker. Ze sliep gewoon niet. Pure onrust, steendood moe, maar deed geen oog dicht. En dat wel 4 nachten aan een stuk. Geen koorts, nachtvoedingen, zelfs een pijnstiller, …. niets leek effect te hebben. Resultaat : 2 oververmoeide ouders, en een peuter die met zichzelf geen blijf meer wist. En alsof dat gebrek aan nachtrust nog niet voldoende was, kwamen de aanvallen plots veel frequenter, en werd haar huid bloemig.

Eén telefoontje naar de kinderarts was voldoende. We mochten meteen langsgaan. En oh ja, neem misschien ook al wat kleding mee was de boodschap. Een opname leek dus al voorbestemd. En jawel, na een onderzoek was ook de arts er niet gerust op en werd Anna opgenomen. Bloedafnames, urine-stalen, monitor, saturatie-metingen, … Het kind werd binnenstebuiten gekeerd om alles uit te sluiten.

Wij kregen de vraag of ze soms raar deed, en eerlijk gezegd waren we dat hele gedrag van Anna al zo gewoon dat enkel de slapeloze nachten ons op dat moment abnormaal leken. Totdat ze ook een ‘aanval’ kreeg in het ziekenhuis. Meteen pakten we de camera bij de hand en begonnen het gebeuren te filmen. Manlief drukte op het belletje en de verpleging kwam toegesneld. Zij hadden hier een vreemd gevoel bij, en riepen er meteen de kinderneuroloog bij. Na ook een EEG waren ze quasi zeker dat het ging over een vorm van kinderepilepsie (een goedaardige vorm weliswaar).

Epilepsie… Het zinderde even na… Goedaardig, en een vorm die ze mogelijks zou ontgroeien. Ik hoorde nog nooit van dat beest, en ook manlief wist niet waarover het ging. Vragen als ‘kan ze dan nooit autorijden?’, en ‘worden de aanvallen nog erger?’ werden gelukkig snel met de grond gelijk gemaakt. Enkel tijdens puberteit kan het nog even heftiger worden, maar normaal gezien ontgroeien ze dit allemaal kort erna. Oef, wij gerustgesteld en blij dat er tenminste een oorzaak gevonden werd. Want eerlijk, je voelt als ouder het best aan dat er iets niet klopt. Dus gingen we huiswaarts met Anna, met op zak een voorschrift voor Depakine.

Kinderepilepsie KinderepilepsieOpgelost dachten zowel manlief als ikzelf. Ze krijgt medicatie, en zal voortaan beter slapen. Maar niets bleek minder waar. We kregen een zeer neerslachtige Anna in de plaats. Huilen, zeuren, hangerig. De hele dag door, non-stop. En bovenal, ook de aanvallen bleven gewoon. Dus dan maar weer naar de kinderarts. Meteen werden er nog extra onderzoeken en scans ingepland, waaronder een 24u-EEG in het UZ te Gent. Een heuse rollercoaster, want je weet echt niet wat er allemaal op je afkomt.

Uiteindelijk hebben we na heel wat zoeken te horen gekregen dat er niet meteen iets mis is. Ze heeft geen neurologische aandoening, noch een vorm van kinderepilepsie. Scans bevestigden dat onder dat roodharige koppie alles helemaal in orde is, en er geen reden tot ongerustheid is. Wat er dan wel mag spelen in dat kleintje haar binnenste blijft voorlopig een mysterie. Het slapen gaat ondertussen heel wat beter, en de artsen stelden de termijn van 2,5 à 3 jaar voorop om verder te spitten naar een onderliggende oorzaak. Dus als dat dametje op het moment dat ze naar school gaat nog dergelijke ‘abscences’ heeft zal er opnieuw gezocht worden naar een oorzaak. Wij zijn al lang tevreden dat alle erge dingen uitgesloten zijn. En intussen blijft ze ons unieke exemplaar.

Kinderepilepsie

Foto’s: Carina Kaba Photography

 

 

naomi

Mama van vier – Best babe van Carina – granola, koffie, sushi en pasta addict – dol op snelle DIY projecten – verslingerd aan mijn naaimachine – fan van bakken van allerlei lekkers – ik hou van de comfy en stylish look – een beetje tot heel perfectionistisch met een vleugje chaos

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *